폰테크 서류 치료제 있어도 ‘그림의 떡’··· 바늘구멍 건보 기준에 환자들 눈물 > 갤러리

폰테크 서류 희귀질환인 ‘비정형 용혈성 요독증후군’을 앓고 있는 환자 A씨(26)는 7세때 이 질환을 처음 진단받았다. 신장 기능을 급격히 떨어뜨리는 증상 탓에 12살엔 뇌사자에게서 신장 이식까지 받았다. 하지만 연이은 재발로 신장은 다시 나빠졌고, 아버지로부터 받기로 한 두 번째 신장 이식마저 도저히 수술을 받을 수 없는 몸 상태라 결국 무산됐다. A씨는 “아픈 사람과 관련된 일을 하고 싶어 상담학을 전공하고도 계속 병원을 다녀야 해서 전공과는 다른 일을 하고 있다”며 “언젠가는 다시 치료를 받고 내가 바라는 일을 하는 희망을 놓지 않고 있다”고 말했다.
비정형 용혈성 요독증후군은 면역체계의 일부가 제대로 조절되지 않는 등의 원인으로 혈관 내에 혈전이 형성되면서 혈류를 막아 다양한 증상을 유발하는 질환이다. 혈관이 밀집된 신장을 비롯해 주요 장기의 기능 저하가 나타나고 혈소판 감소와 빈혈, 뇌졸중, 심근경색 등 생명을 위협하는 합병증까지 동반한다.
비정형 용혈성 요독증후군 치료제의 국민건강보험 급여 사전심의 절차가 까다로운 탓에 환자들이 급여 적용을 받기가 어렵다는 지적이 제기됐다. 19일 의료계 취재를 종합하면 에쿨리주맙·라불리주맙 등의 치료제는 국내 승인을 받았으며 건보 급여를 적용받는 것도 가능하다. 다만 급여 적용을 위해선 건강보험심사평가원의 ‘사전심의’ 절차를 거쳐야 하는데, 이 심의를 통과하려면 진단요건 4개 항목을 모두 충족하면서 제외기준 9개 항목에 하나도 해당하지 않아야 한다. 건강보험심사평가원(심평원)의 2018~2024년 사전심의에서 비정형 용혈성 요독증후군 환자가 승인받은 비율은 18%에 그쳤다. 건보 적용을 받지 못하고 이 약을 쓰면 환자가 부담하는 약값만 연간 3000만~4000만원에 달하는 것으로 알려졌다.
사전심의를 통과하지 못해 치료제를 쓰지 못하는 환자들은 혈장교환술, 혈장주입술, 투석 등 보조적 치료에 의존할 수밖에 없다. 에쿨리주맙 같은 치료제가 등장하며 질환 재발률과 사망위험이 감소하는 효과를 보여 표준치료제로 자리잡았지만 대다수 환자에겐 여전히 ‘그림의 떡’인 셈이다.
한경희 제주대병원 소아청소년과 교수는 “비정형 용혈성 요독증후군은 신장 기능이 급격히 저하되는 급성신부전이 반복적으로 나타나기 때문에 발병 즉시 치료가 이뤄지지 않으면 떨어졌던 신장 기능의 회복은 거의 불가능해진다”며 “환자들은 가벼운 감기에도 질환이 재발해 급격히 악화될 수 있으므로 가급적 48시간 내에 에쿨리주맙·라불리주맙 치료를 시작하는 것이 환자의 생존에 결정적인 영향을 미친다”고 설명했다.
치료제가 가장 효과를 보이는 ‘골든타임’은 48시간이다. 그러나 환자들이 병원을 통해 사전심의를 요청하면 심사기간이 최대 14일에 달해 치료 적기를 놓칠 우려도 크다. 응급상황일 경우 사전심의 신청과 동시에 치료제 투여가 가능하긴 하다. 그러나 현실에선 먼저 투약을 했다가 나중에 심의 기준에 미달하는 검사 수치가 나와 고가의 약값을 고스란히 부담할까봐 두려워하는 분위기가 환자와 의료진 사이에 퍼져 있다.
이런 현실 탓에 의료계에서도 매일 달라지는 환자의 단기적 검사 수치로 급여 여부를 판단하는 현행 기준을 개선해야 한다는 목소리가 높다. 장기적인 합병증과 임상적 필요성까지 고려하는 대안이 필요하다는 것이다. 한경희 교수는 “현행 사전심의제도는 치료 필요성보다 진단 기준 충족 여부에 초점을 맞추고 있어 시급한 치료가 필요한 환자도 사용 승인을 받지 못하는 상황이 반복되고 있다”고 말했다.
심평원도 비정형 용혈성 요독증후군에 대한 치료제 사전심의 승인 비율이 낮은 이유 중 하나로 현행 기준이 엄격하게 마련돼 있다는 점을 들었다. 심평원 관계자는 “엄격한 현행 기준을 개선하는 방향을 검토하고 있다”고 밝혔다.
김민석 국무총리 후보자가 “임용권 규제는 기독교 사학의 존재 이유 자체를 침해하는 것”이라며 개신교계에 사립학교법 재개정을 추진하겠다고 발언했던 것으로 확인됐다. 김 후보자는 교육 예산을 학생 1인에게 교육바우처 형태로 지급하자는 개신교계 주장에 “검토할 수 있다고 본다”고도 했다. 사학이 자율성을 과도하게 강조하면 특정 종교의 세계관이 공교육에 스며들 여지가 커질 우려가 있다는 지적이 나온다.
19일 취재를 종합하면 김 후보자는 2023년 11월 사학법인미션네트워크(이사장 이재훈 온누리교회 목사)가 개최한 컨퍼런스에 참석해 기독교 사학 관련 입법을 주제로 발표했다. 김 후보자는 당시 “임용권 문제는 원칙적으로 시정되는 게 맞다고 본다”며 “기독교 사학이란 기독교 가치를 전파하는 것인데 그 가치와 그걸 구현할 사람의 임용 문제를 규제한다면 학교 자체를 부정하는 것”이라고 말했다.
사학미션네트워크 측은 “공교육이 사회주의에 가깝다” “평준화 정책으로 인해 기독교계 사립학교는 성경을 제대로 가르치지 못한다”고 주장한다. 김 후보자 또한 ‘기독교 사학은 기독교 가치관을 전파하는 곳’이라는 인식을 공유한다.
김 후보자가 문제라고 주장한 임용권은 2021년 개정된 사학법 내용을 가리킨다. 사학법 개정안은 사립 초·중·고 교원 채용시 1차 필기시험을 교육청에 위탁하도록 했다. 사립학교에서 사학재단 일가를 부정 채용하거나 뒷돈을 받고 특정 응시자를 합격시키는 등 채용 비리가 반복되자 법 개정이 이뤄졌다. 사학재단을 다수 둔 교계는 ‘사학 자율성’을 이유로 개정안에 반대 목소리를 내왔다.
김 후보자는 개신교계가 주장해 온 ‘교육 바우처’ 도입을 두고도 “충분히 검토할 수 있다고 본다”고 말했다. 학교에 정부가 예산을 주는 것이 아니라 학생 개인에게 바우처 형태로 돈을 지원해 기독 대안학교를 자율적으로 선택할 수 있게 하자고 개신교계는 주장해왔다.
그러나 사립학교에 매해 수조원 규모의 세금이 들어가는 만큼 교원임용의 공공성에 무게를 두는 것이 맞다는 반론이 나온다. 서울시교육청만 해도 지난해 사립학교에 인건비·운영비로 1조5700억원을 지원했다. 사학 자율성 확대가 자칫 반동성애 등 편향된 극우 세계관 주입으로 이어질 수 있다는 우려도 나온다. 최근까지도 서울 환일중 등 사립 중고교가 예배를 사실상 강요한 것으로 확인돼 서울시교육청이 감사에 들어갔다.
기독 대안학교를 운영하는 교회에 몸담았던 이주헌 바른교회 목사는 “교육 바우처를 해야 한다는 교회의 주장 자체가 ‘공교육이 사회주의 사상에 경도돼있다’는 왜곡된 인식을 바탕에 두고 있다”며 “개정된 사학법은 채용 절차의 투명성을 보장해야 한다는 취지인데 이를 두고 사학 이념에 반한다고 하는 것은 사학을 공공재보단 가족 사업으로 인식하는 것”이라고 말했다.
스타벅스가 저녁 시간대 고객을 공략하고 있다. 저가 커피 공세 등으로 성장세가 주춤하자 고객의 변화된 생활양식을 적극 반영해 수익성 개선에 나선 것으로 보인다.
스타벅스 코리아는 18일부터 다음달 20일까지 모든 제조 음료를 대상으로 ‘굿 이브닝’ 이벤트를 진행한다고 17일 밝혔다.
굿 이브닝은 행사기간 중 매일 오후 6시 이후 매장에서 제조하는 모든 음료를 대상으로 샌드위치나 케이크 등 푸드와 함께 주문할 경우 30% 할인해주는 이벤트다. 기존에는 디카페인 커피와 카페인 없는 음료 20종만 이벤트 대상 음료였다.
오후 6시 이후는 사실 매장이 한산해지고 매출이 줄어드는 시간대다. 그러나 최근 늦어지는 일몰 시간에 맞춰 저녁 시간에 카페를 방문해 간단히 저녁식사를 해결하거나 다양한 여가 시간을 갖는 고객들이 늘면서 스타벅스가 이를 겨냥한 마케팅을 잇따라 내놓고 있는 것이다.
스타벅스는 코로나19 시기에 단축했던 일부 매장의 영업시간을 지난달부터 순차적으로 확대하고 있다. 이에 따라 오후 10시까지 영업하는 매장은 전체 중 80%로 늘었다고 스타벅스는 설명했다.
관련 매출도 늘고 있다. 전국 12개 스타벅스 매장에서만 판매 중인 칵테일 음료는 지난달 판매량이 전월 대비 80% 상승했다. 스타벅스는 매장 운영시간 연장에다 칵테일 수요가 높아지는 여름철 덕분으로 보고 있다.
지난 4월에는 오후 5시 이후 디카페인 커피를 반값에 판매하는 이브닝 행사로 디카페인 커피와 카페인 프리 음료 판매량이 직전 동기간 대비 30% 이상 증가했다. 디카페인 커피 주문은 80% 이상 늘었다.
스타벅스를 운영하는 SCK컴퍼니의 지난해 영업이익률은 6.2%로 전년(4.8%)보다 높아졌지만 2021년(10%)에는 미치지 못했다.
이상미 스타벅스 코리아 마케팅 담당은 “본격적인 하절기에 접어들면서 저녁 시간에도 스타벅스 매장에서 차별화된 음료와 푸드를 즐기면서 편안하게 여가 시간을 보낼 수 있는 경험이 될 수 있도록 준비했다”고 말했다.

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